Ponad ludzką miarę
Losy matek osób niepełnosprawnych
Jak wynika z Narodowego Spisu Powszechnego w 2011 roku, w Polsce żyło niemal 185 tys. dzieci z niepełnosprawnościami w wieku od 0 do 15 lat. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie „dziećmi” nie do momentu osiągnięcia pełnoletności, ale do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu się, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych. Według szacunków Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w 2017 r. przeciętnie miesięcznie wypłacano 123 tys. świadczeń pielęgnacyjnych przysługujących rodzicom
i opiekunom rezygnującym z pracy, by zająć się niepełnosprawnym dzieckiem. Nie wiadomo dokładnie, ilu jest takich, którzy łączą pracę
z opieką nad ciężko chorym dzieckiem.
Dziecko niepełnosprawne dostaje rentę socjalną – 878,12 zł na rękę (wzrost od 1 września 2018 o 165 złotych brutto) i 153 złote zasiłku pielęgnacyjnego – nie podnieśli go od 10 lat. Do tego świadczenie pielęgnacyjne dla niepracującego rodzica – obecnie to 1477 złote. Dorosłemu człowiekowi z niepełnosprawnością nie należy się 500+ – nieważne, że umysłowo często pozostanie on dzieckiem i nigdy nie będzie samodzielny. Jeszcze trudniej jest rodzicom, którzy godzą etat z opieką nad chorym. Nie łapią się na niemal żadną pomoc od państwa. Matka, która zarabia, dostaje jedynie 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego na dziecko. Nikogo nie interesuje, że taka rodzina ma do spłacenia np. kredyt mieszkaniowy, wydaje więcej, niż zarabia – na rehabilitację, specjalistów, środki higieniczne i jeszcze musi zapłacić ok. 2 tys. niani, która zgodzi się zająć niepełnosprawnym dzieckiem pod nieobecność pracujących rodziców. Muszą liczyć tylko na siebie.
Ustawa „Za życiem” nie daje żadnego wsparcia rodzicom z dorosłym, niepełnosprawnym dzieckiem. Trudno zrozumieć to prawo. Zmuszanie kobiet, żeby rodziły dzieci niepełnosprawne, martwe, albo takie, które są skazane na śmierć po porodzie jest nieludzkie. A płacenie za to matkom 4000 zł to kpina. To mniej więcej tyle, ile w ciągu półtora roku wydaje się na pieluchomajtki. Państwo refunduje miesięcznie 60 sztuk – dwie pieluchy dziennie, podczas gdy niepełnosprawny zużywa ich przeciętnie trzy razy tyle. Dziesięć sztuk kosztuje 20 złotych. Miesięcznie trzeba dołożyć co najmniej 240 złotych.
Nikt też nie zastanawia się nad tym, jak cierpi rodzina, jak rozpadają się małżeństwa, co czuje kobieta, która rodzi niepełnosprawne dziecko. Nie ma wsparcia psychologa, pomoc finansowa to ochłapy. Ale nie to jest najgorsze. Jedna z bohaterek książki Jacka Hołuba pt. „Żeby umarło przede mną”, wyznaje, że najgorsza jest dla niej świadomość, że po jej śmierci syn trafi do domu opieki. Boi się, że tam przypną go pasami i nafaszerują lekami uspokajającymi – dla „świętego spokoju”. Że kiedy syn umrze, pochowają go byle gdzie, a nie wśród bliskich. Dlatego wiele matek dzieci niepełnosprawnych prosi w myślach, żeby jej dziecko umarło wcześniej, niż ona sama. Tylko to daje gwarancję, że do końca swoich dni będzie traktowane godnie i z miłością.
Rodzice niepełnosprawnych dzieci są w naszym kraju pozostawieni sami sobie – o wszystko muszą prosić. Nikt im nie podpowie, co zrobić, żeby pomóc dziecku. Jeżdżą do wielu lekarzy, a każdy mówi co innego, przedstawiają wzajemnie wykluczające się sposoby leczenia i to rodzice muszą podejmować decyzje, które zaważą na dalszym życiu ich dzieci. Rodziny zagrożone wykluczeniem społecznym mają do pomocy asystenta rodzinnego, który podpowiada, pomaga załatwić formalności, wspiera taką rodzinę. Dlaczego rodziny dzieci z niepełnosprawnością nie miałyby mieć podobnego asystenta, przypisanego do wspierania opieki nad ich chorym dzieckiem?
Nic dziwnego, że jedna z bohaterek książki Jacka Hołuba – matka niepełnosprawnej dziewczynki wyznaje: Czuję się tak, jakby mnie nie było. Bo tak naprawdę mnie nie ma, nie istnieję jako ja. Nie mam swojego życia, jestem dodatkiem do Justysi. Jesteśmy nierozłączne, cały czas się nią zajmuję i nie widzę szansy, żeby to miało się zmienić. To, że nie chce mi się zadbać o siebie, nie wynika z mojego lenistwa, ale z braku czasu i zmęczenia – nie tyle fizycznego, ile psychicznego.
Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami też mają swoje potrzeby, o czym się całkowicie zapomina. Równie ważne, jak pomoc finansowa jest wsparcie ich w codziennych obowiązkach – na przykład zakupach, porządkach. Jeśli znamy taka rodzinę, zapytajmy, jak możemy pomóc. Oni o to sami nie poproszą. Spróbujmy po prostu zrozumieć, nie oceniajmy.
Dorota Wojciechowska-Żuk
Tekst powstał na podstawie książki Jacka Hołuba, Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci, Wyd. Czarne, Wołowiec 2018.
